Weblog Dat je altijd bij me blijft

In de Wijkkrant Hatert van april staat een interview over ‘Dat je altijd bij me blijft’. Klik hier als je het wilt lezen. Het is heel fijn dat Marcels verhaal, en daarmee ook het onderwerp euthanasie bij alzheimer, zoveel aandacht krijgt.

Het Landelijk Platform Odensehuizen verbindt de Odensehuizen in Nederland. Voor wie het Odensehuis niet kent, hier een tekst van hun website.

Het Odensehuis is de ontmoetingsplek voor mensen met beginnende dementie en hun naasten. De ongedwongen sfeer nodigt uit om jezelf te zijn en jouw verhaal te delen. Hier wordt je gewaardeerd en gerespecteerd en hebben we oog voor wie je bent, niet voor wat je hebt. We nodigen je uit om je talenten en kwaliteiten in te zetten. Samen met de bezoekers, naasten en het team van vrijwilligers bieden wij een fijne ontmoetingsplek middenin de samenleving.

Het platform heeft een online community, The Huddle, waarin ik een berichtje heb geplaatst over ‘Dat je altijd bij me blijft’. Dat hebben ze opgenomen in hun nieuwsbrief, met een mooie begeleidende tekst, waarvoor dank!

‘Dat je altijd bij me blijft’ is sinds vandaag ook te koop bij Dekker van de Vegt, dé boekhandel van Nijmegen! Het ligt op een tafel met lokale boeken. Ik vind het superaardig van ze dat ze dit gedaan hebben.

Marcels verhaal staat in de Wegwijs, het weekblad van Wijchen, waar hij vandaan komt. Ook hier heb ik weer heel veel warme reacties op gehad, en de komende week ga ik opnieuw op de fiets naar Wijchen om boeken te bezorgen!

Deze week heeft er een interview met mij over ‘ Dat je altijd bij me blijft’ in onder andere De Gelderlander gestaan. Ik heb hier zoveel mooie reacties op gehad! Van onder andere mensen die in een soortgelijke situatie zitten en graag willen weten hoe het bij Marcel gelopen is, van mensen die in de zorg werken en mensen die me willen laten weten dat Marcels verhaal hen geraakt heeft.

Mensen die het boek bestellen nodigen me vaak uit voor een drankje als ik het boek op de fiets kom afleveren, of om te blijven slapen als het wat verder is!

Als je wilt breng je het boek langs en blijf je hier slapen. Maarten en ik zullen dan lekker voor je koken en een bed voor je klaarmaken. Als je dat wat teveel van het goede vindt snap ik dat ook en bestel ik je boek natuurlijk. Hartelijke groet, Maria

Het artikel stond in de volgende kranten van de DPG Media:

De Gelderlander
Algemeen Dagblad
Brabants Dagblad
De Stentor
Eindhovens Dagblad

De dag erna stond Marcel nog een keer in de krant. Klik hier om dit artikel te lezen.

Het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) heeft op hun site en op LinkedIn een stukje gepubliceerd over Marcels verhaal. Vanzelfsprekend ben ik daar heel blij mee!

Precies een week geleden is het nu, dat ‘Dat je altijd bij me blijft’ verscheen. Ik ben nogal overdonderd door alle reacties, en er druk mee. En niet alleen ik, ook mijn zussen Ellen en Moniek en de zussen van Marcel, Marlijne en Jolanda, hebben veel appjes te beantwoorden. We lijken wel een projectteam.  

Ik ga niet alle reacties noemen, daar zijn het er te veel voor, maar ik wil er wel een paar uithalen. 

Marlijne schreef op Facebook (ik moest natuurlijk huilen toen ik dit las). 

Lieve Tania, heel erg knap van je! Marcel was supergelukkig met jou en jij met Marcel! Wat is er mooier dan de liefde? Jij hebt mijn ‘kleine’ broertje in liefde los gelaten. En hij blijft voor altijd bij je! Liefde is sterker dan de dood…. Liefs

Ook heel bijzonder vond ik de mails van mensen die Marcel gekend hebben, maar die ik zelf niet ken. Zoals van Annemarie: 

Ik wil je boek graag bestellen. En dan het liefst op de manier waarop je het meeste geld overhoudt voor het goede doel. 

Ik heb op de basisschool bij Marcel in de klas gezeten. Hoorde af en toe over hem en dat hij alzheimer had gekregen.  

Ik kom regelmatig langs zijn bankje in het bos. Een mooie herinnering aan hem! 

Of van Frank en Marianne: 

Wij kennen elkaar niet persoonlijk, maar we zouden graag een boek willen bestellen. Frank heeft jaren met Marcel gebasketbald, en verschillende keren met een groep (waaronder Marcel) geskied. Via John zijn wij na die verpletterende diagnose op de hoogte gebleven van zijn ziekte en heftig en intens verdrietig proces. Een ontzettend moedige keuze die hij heeft gemaakt om het leven los te laten. Wanneer we wandelen bij de Hatertse Vennen, stoppen we altijd even bij zijn bankje.  

Mooi en ontroerend om te vernemen, dat je een boek over jullie leven samen hebt geschreven.  

Waarheen jij ook gaat Tania, Marcel reist overal met je mee. 

Dat er mensen die ik niet ken langs Marcel bankje lopen en dan aan hem denken, ik heb daar nooit zo bij stilgestaan, maar het doet me goed. 

Wat ik ook fijn vond is dat mensen het boek willen lezen omdat het over Alzheimer en euthanasie gaat.  

Hoi Moniek ik las jouw berichtje net over jouw zusje en haar boek. Ik heb het boek besteld. Mijn moeder had ook op jonge leeftijd Alzheimer, bij haar begon het op 57 jarige leeftijd, en zij is met 67 jaar overleden. Dit is inmiddels 26 jaar geleden. Wat dat voor impact op haar, mijn vader, ons gezin maar ook op mij persoonlijk heeft gehad is onvoorstelbaar. Het heeft mij nooit meer losgelaten. Zo ben ik dus ook bezig om hierin goed voor mijzelf te zorgen als het mij ook zou overkomen. Ik heb voorwerk gedaan en hoop als het mij overkomt mijn partner en kinderen geen discussies moeten voeren met artsen en instanties over de gevraagde en gewenste euthanasie. Daarom wil ik graag lezen hoe jouw zusje dit proces heeft doorstaan en uiteraard ook haar partner. Dat het geld wordt gedoneerd aan Alzheimer is alleen al fantastisch. 🙏 Heel veel liefs Twanny 🧡🧡 

En ik wil niet onvermeld laten dat mijn vriendin Ineke, die ik nog ken van de middelbare school en die onderdeel uitmaakt van het mini-expeditieteam, zes boeken bestelde omdat ook haar broers en zussen het willen lezen. Deels omdat ze Marcel gekend hebben, maar ook omdat sommigen zelf vrijwilligerswerk in het Odensehuis in Wijchen doen en Alzheimeronderzoek willen steunen. 

Er krijg inmiddels ook berichten van mensen die ‘Dat je altijd bij me blijft’ hebben gelezen, daarover later meer.

Alzheimercentrum Amsterdam heeft in verband met het verschijnen van ‘Dat je altijd bij me blijft’ een interview met mij op hun site geplaatst. Klik hier om dit te lezen. Ook op hun LinkedIn en Instagram is er aandacht aan besteed.

‘Dat je altijd bij me blijft’ is ook als leestip genoemd in hun nieuwsbrief met een link naar het interview.

Mijn verhaal over Marcel is vanaf vandaag beschikbaar. Hier het volledige persbericht.

*******
Marcel is 52 jaar als hij de diagnose Alzheimer krijgt. Ruim vier jaar later kiest hij voor euthanasie. Zijn lichaam is sterk en gezond, maar hij wil niet dat de Alzheimer hem verder in zijn greep krijgt. ‘Ik wil geen mummie worden,’ zegt hij daar zelf over. 

Een boek over Alzheimer en euthanasie 
In ‘Dat je altijd bij me blijft’ vertelt Marcels vriendin Tania, vol liefde, zijn verhaal. Over haar groeiende zorgen omdat er iets met hem aan de hand lijkt, de diagnose en de gelukkige jaren die ze daarna samen nog delen. Over de euthanasiewens van Marcel en het intensieve traject om die wens te realiseren. Tania beschrijft op eerlijke wijze de verwarrende weken voor zijn dood, het afscheid van vrienden en familie, en het moment zelf. En hoe dat voelt, alleen achterblijven. 

Euthanasie bij dementie: het is complex en veelal onduidelijk 
Over euthanasie bij dementie bestaat veel onduidelijkheid. In het laatste hoofdstuk van het boek delen onder andere een huisarts, een SCEN-arts en een filosoof hun visie op euthanasie bij dementie. Zo wordt duidelijk wat er wettelijk wel en niet kan en hoe complex euthanasie is bij mensen die wilsonbekwaam kunnen worden of dit al zijn. 

Alzheimercentrum Amsterdam over ‘Dat je altijd bij me blijft’ 
‘Dit boek maakt op indringende en liefdevolle wijze invoelbaar wat het betekent om jong te zijn en te leven met Alzheimer. Het laat zien hoe groot de impact is, niet alleen op degene met de ziekte, maar ook op de mensen om hem heen. En het werpt een belangrijk licht op een onderwerp waar nog veel vragen en taboes over bestaan: euthanasie bij dementie. Juist door het persoonlijke verhaal van Marcel en Tania krijgen deze grote thema’s een menselijk gezicht. Dat maakt dit boek van grote waarde voor iedereen die te maken krijgt met dementie.’ 
– Alzheimercentrum Amsterdam 

Marcel en Tania
Marcel en Tania, hij van origine uit Wijchen, zij uit Nijmegen, leerden elkaar kennen via hun werk bij een IT-bedrijf. Ze waren toen begin 30. Hij ontwikkelde software, zij schreef de bijbehorende handleidingen en ging wel heel vaak naar hem toe voor extra uitleg. Na een eerste afspraakje, skaten, was al snel duidelijk dat ze bij elkaar hoorden. Vele gelukkige jaren volgden, en ook toen Marcel ziek werd hebben ze tot zijn dood samen van elkaar en het leven genoten. 

‘Dat je altijd bij me blijft’ is beschikbaar vanaf 26 februari 2026 en te bestellen via www.datjealtijdbijmeblijft.nl. De opbrengst gaat naar Alzheimercentrum Amsterdam voor wetenschappelijk onderzoek. 
*******

Het persbericht is gepubliceerd op:

ellensomsen.nl
nieuwsuitnijmegen.nl
intonijmegen.nl
De Rozet

Er volgt nog een aantal interviews!

‘Dat je altijd bij me blijft’ komt beschikbaar op 26 februari 2026 en is dan via deze site te bestellen.

De opbrengst gaat naar Alzheimercentrum Amsterdam voor wetenschappelijk onderzoek.